SMA Nedir, biliyor musun?

Tabii ki biliyorum diyeceksin, bir hastalık. Nasıl da bildim ama… Evet bildin bir hastalık SMA. Evet evet, hani o sosyal medyada karşına çıkıp duran ve bir parmak hareketiyle kaydırıp dahice kurtulduğun küçücük bebeklerin hastalığı. Bu kadar basit, bir parmak hareketiyle kaydırıp çıkarıyorsun hayatından…

Ama öyle basitçe söylenip geçilecek bir hastalık değil, bilesin! Anneleri, babaları evlatlarıyla sınayan, yüreklerini yakan bir hastalık SMA…

SMA genetik bir kas hastalığı. Şimdi tıptaki ismini de yazacağım ama kimseye bir faydası olmaz. Bu hastalığın türleri var, tipleri daha doğrusu. Tip 1, tip 2, tip 3, tip 4 diye gidiyor. En tehlikelisi tip 1 tabii ki. Özellikle bebeklerde görülen ölümcül bir tip. Bebeklerin, çocukların kaslarını günden güne eriten bir hastalık…

Uzun süredir ilgilenip destek olmaya çalıştığımız bir bebek var. Aslında onun üzerinden anlatsam daha iyi anlaşılacak sanırım. Bebeğimizin adı Muhammed Emin Altunkaynak. Mardin Midyat’lı bir bebek. Ailesiyle Adana’da, yani deprem bölgesinde yaşıyor. SMA tip 1 ölümcül kas hastası Muhammed Emin. Ve ne hazindir ki 2008 yılında annesi bir erkek çocuğunu, Hamza bebeği bu hastalıktan kaybetmiş. Hastalık o zaman daha tıp çevrelerince dahi çok iyi bilinen, tedavi edilebilen bir hastalık değildi, ilacı yoktu.  Uzun süren hastane git gellerinin sonucunda teşhisi konuncaya kadar maalesef kaybediliyor Hamza bebek. Anne, yüreğinde evladının hep taze kalacak olan mezarını taşımaya başlıyor çaresizce. Zira anne için ömrünün sonuna kadar taşınacak taze bir mezardır yiten her çocuk…

Sonra Muhammed Emin’in ablası doğuyor. Gayet sağlıklıdır, Hamza’dan önceki doğan abi ve abla gibi. Abladan sonra da Muhammed Emin doğuyor. Kara gözlü, beyaz tenli dünya tatlısı bir bebektir Muhammed Emin. Ama bir süre sonra hareketlerindeki kısıtlılıklar ailenin dikkatini çeker. Ne de olsa daha önce tecrübe edilmiş bir acıları vardı. Üç buçuk yıldan fazladır süren hastane süreci böylece iki aylıkken başlamış oldu.

Muhammed Emin hastaneye gidip geldiği sürece cihazları artıyordu. Ve gelinen noktada ancak yedi cihaza bağlı olarak yaşama tutunabiliyor. Düşünün ki cihaz olmadan kendi başına nefes alıp vermeye dahi muktedir değil. Bizim kıymetini hiç bilmediğimiz, orasını hiç düşünmediğimiz nefesi… Muhammed Emin normal bir şekilde beslenemiyor. Ancak burnundan midesine indirilen bir hortumla mama verilebiliyor. Bu özel mama ancak üç saatte gıdım gıdım verilebiliyor. Ve beslenmek dahi adeta bir işkenceye dönüşüyor. Evet Muhammed Emin annesinin peşinden koşarak zorla yemek yedirmeye çalıştığı bir bebek olmadı hiçbir zaman. Dahası artık üç yaşında olduğu için yiyecekleri, meyveleri, çikolatayı, sütü görüyor videolardan, istiyor da. Yemeklerin kokusu bazen ona geliyor. Ve “Bana yok mu?” diye soruyor masumca. Zorla peşinden koşulup yemek yedirilen bir çocuk değil, aksine kendinden yemek saklanan bir bebek Muhammed Emin. Bir annesiniz ve bebeğiniz sizden istediği halde ona yemek yediremiyorsunuz… Anlayabiliyor musunuz, hissedebiliyor musunuz bilmem…

Süt istedi bir gün Muhammed annesinden. Ona sütü vermesi onun ölmesi demekti. Boş kutuyu verdi ona. Üç gün onunla yattı. İçiyor gibi yaptı, öyle avundu. Zaten su isteyince kendisine boş su bardaklarının uzatılmasını kanıksamıştı çoktan. Evet susayınca boş su bardağı uzatılıyor Muhammed’e.

Ailesi uzun süredir bir arada oturup doğru düzgün pişmiş bir yemek yiyemiyor. Bizim gibi canları isteyince parka, gezmeye, pikniğe gidemiyorlar…Çünkü Muhammed Emin’i cihazlardan ayırmak onu öldürmek anlamına geliyor. Bu yüzden Maraş’ta olan o adeta kıyametin provası olan ilk depremde herkes korkudan kendini dışarı atmaya çalışırken Muhammed Emin ve ailesi içerde kalmıştı. Hangi cihazı alalım, hangisini bırakalım derken sallantı boyunca tüm aile Muhammed Emin’in başında kala kalmıştı. Duvarları çatlıyordu, sıva parçaları düşüyordu ama çıkıp gidemiyorlardı o eski yapı evlerinden. Ev çöküp gitse hem Muhammed Emin hem de ailesi belki bugün aramızda olmayacaktı. Ama çıkmadılar, çıkamadılar…

Böyle çocukların dakikaları dakikalarına uymuyor. Bir iyilerse on kötüler. Gülerken, oynarken birdenbire kayıp gidebiliyorlar annelerinin, babalarının ellerinden. Her an bir kaybetme korkusuyla baş başa anneler. Evet her an… düşünün ki Muhammed Emin kendi tükürüğünü dahi kendi çabasıyla dışarı atamıyor, tükürüğüyle boğulma riskiyle karşı karşıya sürekli. Böyle olunca annesi onu gözünün önünden bir an olsun ayıramıyor. Bizim gibi kafasını yastığa koyup rahat bir uyku uyuyamıyor. Bir an uzağında ölüm Muhammed’in. Bu yüzden bir an olsun annesi bırakamıyor…

Çok kötü bir hastalık değil mi? Ama aslında SMA çaresiz bir hastalık değil, biliyor musunuz? Evet evet bir çaresi var gerçekten. Ama tedavisi çok pahalı. Zolgensma denen dünyanın en pahalı ilacı olan bir ilacı alarak bu çocuklar % 95 oranında iyileşme şansına sahip oluyorlar. Bu yüzden aileler kampanyalar başlatıyor. O ekranlarınıza gelince kaydırıp kurtulduğunuz(!) kampanyalar işte.

Gelin bu anlattıklarımın toplamını düşünelim şimdi. Muhammed Emin sizin çocuğunuz olsaydı ne yapardınız? Yemek yiyemeyen ve bu yüzden annesi tarafından yiyecekler kendisinden saklanan, su içemeyen, oturamayan, kalkamayan, kendi çabasıyla nefes alamayan, kendi tükürüğünü dahi atamayan, kuzenleriyle oynayamayan… sizin çocuğunuz, yeğeniniz, torununuz olsaydı ne yapardınız? Onun o cihazlar içinde işkence çekerek, gözlerinizin önünde gün gün eriyip gitmesini, ölmesini mi izleyecektiniz?

Evet işte siz olsaydınız yapacağınızın aynısını yapıyor bu aileler, bu kampanyalar bunun için.  Sizden istedikleri bu bebeklerin küçük bağışlarınız. Dışarıda çok rahat harcadığımız, boş yere harcadığımız on, yirmi, elli, yüz liralar sizden beklenen. Ve emin olun bizim olan, en nihayetinde bize kalacak olanlar bizim verdiklerimizdir. Gelin bu çocuklara, gelin Muhammed Emin’e bir iyilik yaparak, küçük bağışlarda bulunarak kendinize bir iyilik yapın.

İyilik iyidir, iyileştirir… insana en çok yakışan iyiliktir…bizim yitip gitmeyecek tek birikimimiz iyiliktir…gelin kendinize bir iyilik yapın, bir bebeğe umut olarak…